Det har gått nio år sedan Sofia Román fick de första symptomen av sjukdomen ALS. Då, 2003, precis när hon hade tagit sin högskoleexamen i systemvetenskap ramlade hon några gånger i trappor, lillfingret kroknade och hon fick efter ett tag diagnosen MS.
– Det var fruktansvärt att få en sådan diagnos. Fast när jag jämför med diagnosen som jag fick ett år senare var MS ändå mycket bättre, säger hon och skrattar bort allvaret.
Nervcellerna bryts ner
ALS är en sjukdom som bryter ner de nervceller som styr musklerna. På sikt leder den till att musklerna förtvinar och förlamas. Varför man får ALS är fortfarande inte klarlagt, men varje år får runt 200 personer i Sverige sjukdomen. Hur snabbt sjukdomsförloppet går varierar. De flesta som drabbas dör inom två till fyra år.
– Det är inte många som lever tio år med ALS, men jag tävlar ju mot de där siffrorna. Snart tillhör jag de där få procenten, säger Sofia.
Tänker inte på döden
Döden tänker hon inte på så mycket längre. Inte som när hon precis hade fått diagnosen.
– De första gångerna när jag fick mitt handikapptillstånd för bilparkering tänkte jag alltid att jag inte skulle leva tills det skulle förnyas. Och när jag hörde en fin låt på radion brukade jag tänka att jag ville ha den på min begravning. Men så tänker jag inte längre.
– Sist jag fick ett nytt parkeringstillstånd tänkte jag att jag kommer att leva när jag får nästa också. Nu lever jag mer i nuet.
har assistenter
Sofia pratar lite otydligt. Hon har svaga muskler i munnen. Ljuden m och b är svåra att uttala. Ibland måste hon förtydliga. ”B som i Bertil”, säger hon för att få fram vad hon menar. Det är svårt att äta stora bitar och Fia kan inte få upp en gaffel till munnen om hon sitter upprätt eftersom armarna är för svaga.
Med rollator kan hon förflytta sig inomhus. Ute använder hon oftast sin permobil. Hon har assistenter för att klara vardagen.
– Det är klart att jag tänker ”nej”, när jag blir sämre men jag känner mig så trygg ändå. Sjukdomsförloppet går så långsamt, peppar peppar. Det är ju helt underbart. Jag hoppas att förloppet ska stannat av. Det kan göra det, har jag hört.
Hur kan du vara så positiv?
– Jag har alltid haft jävlar anamma. Och min familj är helt underbar. Jag tycker också att man inte har något annat val. Jag tränar och försöker vara aktiv så mycket jag orkar. Då tror jag att jag klarar mig bättre.
När bryter du ihop?
– När jag är trött. När jag inte har sovit och har hållit i gång massor. Då gråter jag lite och talar med min man Mats eller med familjen. Sedan är det bara att kämpa igen. Och numera är det inte så djupt som tidigare när jag blir ledsen.
Vill vara öppen med sjukdomen
Tanken på att starta en blogg fick Sofia för några månader sedan. Nu har hon skrivit i några veckor.
– Jag vill visa att man kan må bra fast man har den här helvetessjudomen och en massa funktionshinder. Jag tycker att det är viktigt att blogga om ALS.
– Det är också ett sätt för mig att vara öppen med sjukdomen så att folk som ser mig på stan vågar prata med mig om de vill. Jag tänker också att bloggen kan bli en hjälp för andra, till exempel för personliga assistenter.
bloggar med hjälpmedel
Tangentbord kan inte Fia använda när hon vill skriva inlägg. I stället har hon ett hjälpmedel, ett slags tangentbord på skärmen som hon styr med musen. Hon hjälper till med rumpan eller med andra armen för att flytta runt musen på de olika bokstäverna på skärmen eftersom högerarmen inte orkar själv.
I bloggen, Fia defeating ALS, skriver Fia humoristiskt och personligt om kampen mot sjukdomen. Hon berättar om vardagslivet, om permobilrace som slutar i vurpa, om mascara och om det nya huset som hon och Mats ska bygga.
– Vi har beställt ett hus som kommer i maj. Vi ska bygga det där borta, säger hon och pekar med foten ut mot fönstret. Armarna orkar hon inte lyfta för att peka med fingrarna.
"trodde inte jag pratar så långsamt"
På bloggen lägger Fia också ut små filmklipp på sig själv.
– Jag vill visa vad ALS gör med mig. Jag blev själv förvånad när jag såg mig på film. Jag trodde inte att jag pratar så långsamt, för jag tänker ju snabbt, och i mitt huvud låter det normalt när jag pratar, säger Fia.
– Jag förstår att folk som ser mig kommer fram och pratar med mig en decimeter från ansiktet. Jag ser ju lite annorlunda ut. Mimiken är en annan än den var förut. Men jag är ju samma inuti som tidigare även om jag pratar lite långsamt och ser ut så här.